Todas las personas con diagnóstico de enfermedad de Parkinson (EP) emprenden un camino singular. No existe una manera única de recorrerlo, y para muchos este es uno de los desafíos más grandes que plantea esta enfermedad. Parkinson 360 es un conjunto de recursos desarrollados por la Fundación Michael J. Fox para las personas y familias que conviven con esta enfermedad.
Parkinson 360: Testimonios reales para pacientes y familiares
Parkinson 360 es una guía sincera con la que cualquier persona afectada por la enfermedad de Parkinson se puede identificar. Está dirigida a aquellos que fueron diagnosticados y a sus seres queridos. Esperamos que esta guía y esta página web lo inspiren a participar activamente en su cuidado, a encontrar nuevas maneras de involucrarse en la comunidad de la enfermedad de Parkinson y a vivir bien por muchos años más.
Voces de los Miembros del Consejo de Pacientes de la Fundación
Claudia Garrido-Revilla
Claudia Garrido-Revilla fue diagnosticada a los 45 años de edad y desde entonces su misión consiste en ayudar a acelerar una cura. Ella es miembro del Consejo de Pacientes de la Fundación, defensora de la comunidad de Parkinson y participante activa de Fox Trial Finder, la herramienta en línea de MJFF que vincula a voluntarios aptos con ensayos clínicos que requieren participantes. Originaria de Monterrey, México, Claudia ha utilizado su voz para ayudar a los pacientes de la comunidad latina a entender su importante función en la investigación. Hoy en día, Claudia vive en Peoria, Illinois, con su esposo y sus dos hijos.
“Estoy aquí para erradicar la enfermedad de Parkinson. No existen imposibles, pero necesitamos seguir trabajando. La cura no va caer del cielo.”
María L. De León
La Dra. María de León, de Nacogdoches, Texas, es miembro del Consejo de Pacientes de la Fundación y una persona que ha vivido con Parkinson desde los 38 años de edad, además, ella misma es especialista del Parkinson, aunque ya está retirada. Durante la última década, María ha dedicado la mayor parte de su tiempo a defender los problemas de las mujeres y establecer un terreno para la comprensión de las diferencias de género en las enfermedades neurológicas, en particular lo correspondiente a la enfermedad de Parkinson (EP); al tiempo que intenta disminuir la disparidad en el tratamiento de la salud entre las minorías.
“Como una mujer Mexicana y Americana, entiendo que la comunidad hispana a veces enfrenta barreras lingüísticas. Es importante que los médicos no solo traduzcan materiales, sino que entiendan las experiencias, las culturas y los sistemas de creencias para potenciar el diálogo con los pacientes.”
Sebastian Krys
Sebastian Krys, miembro del Consejo de Pacientes de la Fundación, fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson a los 48 años de edad. Sebastian, originalmente de Argentina, ha trabajado con algunos de los nombres más importantes de la música: Gloria Estefan, Shakira, Alejandro Sanz, Elvis Costello, por nombrar algunos. El productor e ingeniero ha participado en más de 300 álbunes, y a recibido 12 Grammys Latinos y seis Grammys. Sebastian es un miembro activo de Team Fox, grupo dedicado a recaudar fondos y concientizar sobre la investigación del Parkinson.
“En nuestra comunidad, no es algo de lo que se oye hablar mucho. Pero prácticamente todo el mundo conoce a alguien con Parkinson. Esperemos que al hablar públicamente sobre esta enfermedad ayude a eliminar parte del estigma asociado con ella y ayude a financiar la educación, la investigación y el tratamiento para todos los que la necesitamos.”
Siete principios para vivir con la enfermedad de Parkinson
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No existe una descripción universal de la enfermedad de Parkinson.
Sus síntomas y la evolución de la enfermedad no serán como los de los demás. Controle su propia enfermedad de Parkinson, instrúyase sobre el tema y conviértase en un experto sobre usted mismo.
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Mantenerse aislado puede empeorar los síntomas.
No es necesario que afronte la enfermedad solo. Si adopta un enfoque en equipo que cuente con un especialista en trastornos del movimiento y con profesionales relacionados con el cuidado de la salud puede mantenerse física y emocionalmente fuerte. Manténgase en contacto con sus seres queridos y evalúe la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo.
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No se conforme.
La enfermedad de Parkinson varía al igual que las opciones de tratamiento. Diseñar un régimen de medicamentos con el que se sienta cómodo y que sea efectivo para usted llevará tiempo y, es posible, que tenga que probar con varios. Continúe trabajando con su médico y equipo de cuidado hasta encontrar uno. Realice cambios para adaptarse a la evolución de la enfermedad, según sean necesarios.
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Aprenda a filtrar las noticias.
Lo último en materia de investigación nos trae esperanza, pero como convivimos en un entorno de información constante, debemos aprender a interpretar las noticias científicas. Busque expertos en los que pueda confiar, manténgase actualizado a través de fuentes fidedignas e ignore todo lo demás. Si se informa correctamente, podrá vivir más tranquilo.
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La enfermedad de Parkinson es una enfermedad cambiante.
Puede tener días, semanas y meses buenos, incluso en tiempos difíciles. La actividad física, la alimentación saludable, la vida social y los pasatiempos influyen de manera positiva en la manera de cursar la enfermedad.
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Comprométase con la causa.
Existen varias maneras de colaborar para obtener mejores resultados para usted y otras personas con enfermedad de Parkinson: participar en estudios de investigación o en grupos de activismo a favor de la investigación, recaudar fondos, empezar a escribir en un blog o fundar un grupo de apoyo. Involucrarse lo hará sentir que tiene el control y que nos está ayudando a estar más cerca de vivir en un mundo libre de esta enfermedad.
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Prepárese.
Todos vamos a tener que enfrentar problemas en nuestros últimos días, estemos enfermos de Parkinson o no. Asegúrese de que sus familiares comprendan cuáles son los cuidados para el final de la vida que desea, deje su testamento y herencia en orden. Si bien estos temas son complejos de hablar, es mejor hacerlo al principio para que todo sea más sencillo a medida que la enfermedad avanza.
Mitos y realidades de la enfermedad de Parkinson
Escuche lo más actual en investigación y tratamientos disponibles para la enfermedad de Parkinson, así como la manera de como poder ayudar a acelerar el proceso hacia la cura en nuestro seminario virtual en español.
Fácil Acceso a Información en Español
Estamos aquí para ayudarlo a entender cómo se puede vivir saludable con la enfermedad de Parkinson. Acceda una amplia variedad de información para pacientes y familiares, incluyendo respuestas a preguntas comunes de la comunidad.
Participa en La Iniciativa de Marcadores de Progresión de Parkinson (PPMI)
PPMI está cambiando la forma en que los pacientes, las familias, los médicos y los científicos piensan sobre las enfermedades cerebrales. Algunos sitios de reclutamiento de PPMI ofrecerán personal de habla hispana para ayudar a inscribir a nuevos participantes. Ahora te necesita.
“Por supuesto, con la enfermedad de Parkinson das un paso adelante y dos para atrás, pero aprendí que lo fundamental es que cada paso sea importante.”
