PPMI: el estudio que lo está cambiando todo

PPMI es nuestra iniciativa más importante para comprender y medir mejor la enfermedad de Parkinson. Reunir más información sobre cómo comienza la enfermedad y cómo va cambiando podría indicar nuevas formas de detenerla. Mejores herramientas para predecir, diagnosticar y dar seguimiento a la enfermedad de Parkinson pueden dar celeridad a nuevas terapias y mejorar la atención.  

Algunas personas pueden realizar las pruebas de selección por correo. Otros pueden inscribirse como voluntarios de PPMI en uno de los casi 50 centros distribuidos en 12 países.

PPMI es patrocinado por la Fundación Michael J. Fox. Cuenta con el apoyo de más de 40 socios públicos, privados y sin fines de lucro. Un equipo de científicos académicos y de la industria dirige el protocolo del estudio.  

Los investigadores principales son Ken Marek, MD; Tanya Simuni, MD y Caroline Tanner, MD, PhD.

PPMI es un estudio de la evolución natural. Recopila datos sobre la salud y la enfermedad. No pone a prueba ningún tratamiento nuevo.  

Puede que en el futuro se invite a algunos participantes del estudio que tengan factores de riesgo de la enfermedad de Parkinson a inscribirse para recibir un tratamiento de ensayo. PPMI está planeando un estudio que ponga a prueba tratamientos en personas que presentan algunos signos de la enfermedad, pero que aún no han recibido el diagnóstico. El estudio pondrá a prueba si estos tratamientos desaceleran la enfermedad en sus primeras etapas.

Cualquier persona de 60 años o más que no padezca la enfermedad de Parkinson en los EE. UU. o Canadá puede realizar una prueba de olfato. La pérdida del olfato podría ser una señal temprana de riesgo de Parkinson.  Solicite una prueba de olfato hoy. 

Diversos centros en EE. UU. y otros países también están inscribiendo a personas que hayan sido diagnosticadas con Parkinson recientemente y que aún no toman medicamentos. PPMI cubre la transportación de posibles voluntarios de este estudio con un acompañante. Escriba al correo electrónico joinppmi@michaeljfox.org o llame al 877-525-PPMI para obtener más información. 

PPMI está trabajando para que un día los médicos puedan prevenir la enfermedad de Parkinson. Podrían recetar medicamentos antes de que la enfermedad pueda dañar el cerebro. Para lograrlo, necesitamos estudiar a personas no diagnosticadas con Parkinson.  

¡Sí! Algunos centros médicos de otros países están reclutando voluntarios para participar en PPMI. Hay dos centros en España. Puede contactar a los equipos del estudio en: 

• Barcelona 

Hospital Clínic de Barcelona 
Contacto: Alicia Garrido, 34 932275785, agarridop@clinic.ub.es  

• San Sebastián 

Hospital Donostia, San Sebastián 
Contacto: Ioana Croitoru, +34 943 00 72 46, ioana.croitoru@biodonostia.org  

PPMI cubre la transportación de posibles voluntarios de este estudio con un acompañante. 

Algunas personas pueden realizar las pruebas de selección a distancia. Algunos se inscribirán en PPMI en un centro clínico.  

Podrían pedirle que responda preguntas, se someta a pruebas y proporcione muestras biológicas (p. ej., saliva, sangre).  

El equipo del estudio puede comentar cada parte del estudio con usted. También pueden compartir información sobre la salud y las enfermedades cerebrales.

PPMI estudiará sus datos y muestras para obtener más información acerca de la enfermedad de Parkinson y otras enfermedades cerebrales. El estudio comparte muestras y datos no identificados con científicos para impulsar los nuevos descubrimientos. Sus datos podrían usarse para una variedad de estudios sobre el riesgo, la aparición y la progresión del Parkinson. Esos estudios podrían conducir a nuevas pruebas y tratamientos para la enfermedad.  

PPMI sigue prácticas para mantener su identidad en la privacidad y asegurar sus datos. 

El equipo de investigación eliminará los datos que puedan identificarlo. Esto incluye su nombre, información de contacto y dirección. Dicha información de identificación se conserva de forma separada y segura. Sus datos y muestras tendrán un número de identificación único.  

Cualquier solicitud de los científicos para ver o utilizar su información protegida debe ser aprobada por el equipo del estudio. Los científicos deben firmar formularios que digan que protegerán la privacidad de la información. También deben respetar las leyes de las investigaciones científicas.  

Esto no garantiza que no habrá pérdida de privacidad, pero haremos todo lo posible para evitarlo. 

Algunas personas tendrán la opción de recibir algunos datos personales de la investigación. Los voluntarios inscritos en PPMI en una clínica tienen la opción de ver parte de su información de la investigación. El estudio proporciona educación y asesoramiento con relación a estos datos. 

PPMI no compartirá su información médica. El estudio no le informará a nadie que está inscrito.  

Algunas aseguradoras podrían preguntarle si conoce determinada información médica. Esto podría estar relacionado con conocer sus datos de la investigación. Es recomendable que consulte con un asesor de PPMI antes de optar por conocer dicha información. 

No hay costos para usted al inscribirse en el estudio. El equipo de investigación paga todas las pruebas. Tampoco se le cobrará a su seguro médico.  

Si se inscribe en el estudio en un centro médico, le pedimos que participe durante al menos cinco años. Muchas personas han estado participando en PPMI durante más de una década.  

Tenga en cuenta que inscribirse en un estudio de investigación es su elección. Puede abandonar el estudio en cualquier momento.

Escriba al correo electrónico joinppmi@michaeljfox.org si tiene preguntas acerca del estudio.  

La dedicación de los voluntarios de la investigación de PPMI es fundamental para el éxito de esta. Hemos reunido recursos para difundir información sobre PPMI. Visite aquí  para obtener nuestro kit de herramientas para compartir acerca del estudio PPMI con su comunidad. 

Siempre buscamos incluir a los participantes de PPMI en nuestras comunicaciones. Si está interesado, escriba hoy al correo electrónico shareyourstory@michaeljfox.org. 

PPMI pone sus datos a disposición de investigadores calificados. Los científicos también pueden solicitar muestras para proyectos de validación de biomarcadores. Obtenga más información en el sitio web de PPMI para investigadores.

Contamos con más de 40 colaboradores privados, públicos y sin fines de lucro que apoyan a PPMI. Gracias por su interés en unirse a nosotros. Escríbanos a researchpartnerships@michaeljfox.org para conversar con nosotros.