Editor's Note: As of September 20, 2017, the Senate is considering a health care proposal that would once again significantly harm the Parkinson's community. This new proposal, the fourth in a series of health care reform proposals, could do lasting damage to the health care system and would restrict access to care for people with Parkinson's. Read Maria De Leon's personal perspective on how the Parkinson's community relies upon accessible and affordable health care. Then, call or email your senators now and urge them to oppose this damaging legislation.

In this blog, Maria De Leon, MD, a person living with Parkinson's and a retired movement disorder specialist from Texas, shares her thoughts on the health care reform proposal recently introduced in the Senate. Maria has advocated on Capitol Hill and in her community for many years. (Ver abajo para la traducción al español.)     

Last week, a new health care reform plan, called the Better Care Reconciliation Act (BCRA), was unveiled in the Senate. Recent reports indicate a vote is expected in the coming weeks. I would like to take a moment to pause and ponder the possible consequences this might bring, especially for those of us living with Parkinson's disease (PD).

As patients, care partners and medical professionals, we know that having accessible, affordable, high-quality care is as vital as food and drink for maintaining our well-being. Removing our care or making it unaffordable and inaccessible is the same as taking away the sustenance we need to survive.

People with chronic illnesses have increased expenses, which many cannot afford under the present health care system. Individuals with Parkinson's spend an average of $26,400 yearly on their care. I myself have experienced great difficulty at times obtaining much-needed medication. I am not alone in this. As I travel around the country speaking to people with PD, I hear the same stories over and over. Many patients have trouble paying for their care. Therefore, what's important is not just access to care but affordable care, which will allow us to see our doctors, get testing and pay for the treatments prescribed to us.

But the BCRA will only make it more expensive and difficult for people with Parkinson's to manage their disease. The proposal allows insurers to offer individuals with pre-existing conditions low-quality, expensive plans that don't meet their needs. And under the legislation, insurance companies may no longer be required to cover important benefits like laboratory services and prescription drugs. If we ask people to pay more because they have a chronic illness, over which they have no control, we could be asking them to choose between eating and paying for necessary care.

Additionally, many people who have PD and other chronic neurological disorders are older Americans who already live on fixed incomes. The BCRA lets insurers charge older adults significantly more than younger Americans, further limiting our ability to maintain our health.

As a physician, I witnessed patients' struggles as they tried to get care under already restricted Medicaid and Medicare programs. The BCRA reduces funding for Medicaid, which should be strengthened. When I think of the Senate curtailing this program, my heart sinks. This action will leave countless people without care and severely diminish their quality of life. It also will increase emergency room visits, hospitalizations and admittances to long-term care facilities, leaving states to deal with many of these costs.

In the days to come, as we consider what is best for the American people, we must remember that many are depending on existing health care programs. If we eliminate or reduce them we will essentially be cutting these individuals' lifelines. We need to continue providing accessible and affordable health care to those with pre-existing conditions. It makes no sense to spend money developing new treatments if no one is able to pay for them.

Is our current health care system perfect? No. But I believe we can find a solution to our problems without jeopardizing the care and well-being of the chronically ill.

¿Que significará, para la comunidad del Parkinson, el nuevo proyecto de ley sobre la salud el cual fue propuesto por el Senado?

En este blog, la Dra. María de León, una persona que vive con la enfermedad además de ser ella misma especialista del párkinson aunque ya está retirada; Ella comparte aquí sus pensamientos acerca de la reforma de salud propuesta por el senado recientemente. María ha sido vocera del párkinson por años en su comunidad y también ha participado como defensora del párkinson en el Capitolio.

La semana pasada una nueva reforma para la salud llamada "Better Care Reconciliation Act" (BCRA) {en español el Acta de Reconciliación para Mejor Cuidado} fue revelado en el senado y se espera llevarse a votación en poco tiempo. Me gustaría por un minuto detenerme aquí y pensar sobre las consecuencias que este pudiera traernos, especialmente para todos nosotros que vivimos con la enfermedad de párkinson.

Como pacientes, cuidadores, y profesionales de medicina, sabemos que el tener cuidado de alta calidad, además de que sea accesible y asequible (fácil de adquirir) es tan vital como el alimento mismo para el mantenimiento de nuestro bienestar. Removiendo el cuidado médico haciéndolo inaccesible e inasequible, es como si nos quitaran el sustento que necesitamos para sobre vivir.

Las personas con enfermedades crónicas tienen muchos gastos, los cuales muchos de ellos no pueden pagar bajo el presente sistema de salud. Las personas con párkinson gastan un pro medio de $26,400 anuales en el cuidado de su salud. Yo misma he tenido dificultad a veces en procurar el medicamento necesario. Pero no estoy sola. En mis frecuentes viajes a través del país abogando por el párkinson escucho las mismas quejas una y otra vez. Muchos de los pacientes tienen gran dificultad para pagar por su cuidado médico. Por lo tanto, lo importante es no sólo el acceso al cuidado médico pero también el poder adquirirlo (asequible) para poder ver a nuestros médicos, pagar los estudios de laboratorio y los tratamientos que nos prescriban.

Pero el BCRA solo va a aumentar el gasto, el costo y hacer más difícil aún el poder manejar la enfermedad. La propuesta permitirá a los aseguradores (los que proveen los seguros) ofrecer a los individuos con enfermedades preexistentes planes caros de baja calidad, la cual no cubrirá sus necesidades. Y bajo la legislatura, las compañías de seguro de salud no tendrán ya el requisito de cubrir beneficios importantes como los servicios de laboratorio y las prescripciones de fármacos necesarios. Si le pedimos a la gente que pague más por padecer una enfermedad crónica, sobre la cual no tienen ningún control, les estaremos pidiendo que escojan entre el poder comer o el poder pagar por su cuidado médico.

Adicionalmente, muchas de las personas que padecen de párkinson y de otras enfermedades neurológicas crónicas son americanos de avanzada edad que ya viven con un salario fijo. La BCRA permite a los aseguradores que les cobre más a los ancianos que a los jóvenes americanos, en si limitando aún más la posibilidad de poder tener un tratamiento de salud adecuado.

Como médico, he sido testigo a la enorme dificultad que los pacientes han tenido que pasar para obtener cobertura bajo los existentes programas limitados de Medicaid y Medicare. La BCRA propone reducir los fondos del Medicaid, los cuales deberían de ser fortificados. Cuando pienso en el Senado recortando este programa, mi corazón se hunde. Esta acción dejaría un sin número de personas sin cuidado médico con lo siguiente disminuyendo severamente la calidad de vida. Y aumentaría las visitas a las salas de urgencia, a los hospitales, al igual que las admisiones a los centros de largo plazo, como los asilos de ancianos, dejando a cada estado con la carga de pagar los altos costos.

En los días venideros, al considerar lo mejor para la nación, debemos recordar que muchos dependen de los programas de salud existentes. Si los recortáramos o los elimináramos esencialmente cortaríamos el cordón umbilical (lifeline) de estos individuos. Necesitamos continuar proveyendo cuidado médico que sea accesible y asequible (fácil de adquirir) para todos aquellos con enfermedades preexistentes. No tiene sentido gastar dinero en desarrollar nuevos tratamientos si nadie los puede comprar.

¿Es acaso perfecto nuestro sistema de cuidado de salud presente? No. Pero creo que podemos encontrar una solución sin poner en peligro la salud y el bienestar de aquellos que tienen una enfermedad crónica.