· Desde el inicio de esta serie inició en el 2019, estos eventos gratuitos fueron diseñados para empoderar a las personas con Parkinson y sus cuidadores sobre mejor manejo de la enfermedad, participación en investigaciones clínicas y cómo aprovechar recursos locales.
· Se alienta la participación de pacientes y sus familias ya se contará con accesibilidad en cuanto a aparatos auditivos, interpretación de la programación en español y la posibilidad de hablar con una variedad de expertos.
· La serie del 2025 está programada para Orlando, Florida; Minneapolis, Minnesota; Nashville, Tennessee y Honolulu, Hawaii. Para más información y registraciones visite michaeljfox.org/PDIQ.
NUEVA YORK (14 de enero de 2025) – Este año La Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF) interactuará con miles de personas y familias alrededor de los Estados Unidos con el regreso de su serie nacional “Parkinson’s IQ + You” que busca educar y empoderar a las personas que padecen de Parkinson (ED) y sus familiares. Estos eventos gratuitos contarán con paneles de discusión sobre cómo armar un equipo de cuidados, lo último en la investigación del Parkinson y cómo llevar la educación a la acción.
Desde el 2019, la Fundación ha llevado la serie “Parkinson’s IQ + You” a más de 15 ciudades beneficiando a más de 8,700 pacientes con Parkinson y sus familias. Esta serie de eventos en vivo ofrecen apoyo a las familias que están aprendiendo sobre la condición, los elementos básicos de armar un equipo de cuidados comprensivo, la importancia de la comunicación entre pacientes y médicos, los últimos tratamientos para el ED y los que están en desarrollo y el valor de participar en ensayos clínicos.
“Las personas que padecen de esta enfermedad y sus familias están al centro de todo lo que hacemos, y le dan urgencia a nuestra misión de acabar con el Parkinson”, afirmó Stephanie Paddock, vicepresidenta de recaudación de fondos y eventos comunitarios de MJFF. “La ‘Parkinson’s IQ + You’ de la Fundación permite a las personas y sus familias crear vínculos significativos, entender mejor el rol que juegan en los avances más recientes del Parkinson y hacerlos sentir más empoderados en su historia con el Parkinson”.
La serie de eventos 2025 ofrecerá educación gratuita y educativa alrededor de los Estados Unidos
En el 2025, la Fundación llevará “Parkinson’s IQ + You” a múltiples ciudades alrededor del país, ofreciendo una programación que dura un día entero junto con una exposición para aliados del Parkinson que permite a los participantes conocer y conectarse con recursos comunitarios locales. El evento fue diseñado para apoyar a los pacientes de Parkinson en cada etapa de la enfermedad, al igual que sus cuidadores.
La serie 2025 será auspiciado por Allie Signorelli, activista y miembro del Consejo de Pacientes de MJFF que fue diagnosticada con la aparición temprana de Parkinson a los 47 años. El liderazgo intelectual y abogacía de Allie la ha llevado a tener una gran comunidad en línea a través de su cuenta de Instagram @imstillallie.
“Manejar el Parkinson muchas veces implica preguntas para los que vivimos con la enfermedad, así como para nuestros seres queridos”, dijo Allie Signorelli, moderadora de los eventos “Parkinson’s IQ + You” del 2025. “Con los recientes avances científicos e hitos que nos impulsan hacia adelante, “Parkinson’s IQ + You” ofrece a personas en la comunidad— incluyendo a mí y a mi familia— una oportunidad para aprender además de ser parte de este dinamismo. Me llena de tanta gratitud poder usar mi voz para comunicar la gran cantidad de recursos disponibles para los pacientes y apoyar a la comunidad entera de ED”.
Se puede registrar para estos eventos gratuitos— que incluyen desayuno y almuerzo complementario— en michaeljfox.org/PDIQ. Los lugares y fechas confirmadas son:
· Orlando, Florida: Sábado, 15 de marzo en el JW Marriott Orlando de Grande Lakes
· Minneapolis, Minnesota: Sábado, 17 de mayo en el DoubleTree de Hilton Hotel Bloomington – Minneapolis South
· Nashville, Tennessee: Sábado, 6 de septiembre en el Omni Nashville Hotel
· Honolulu, Hawaii: Sábado, 4 de octubre en el Hilton Hawaiian Village Waikiki Beach Resort
Los eventos incluirán paneles y sesiones interactivas sobre lo que es el Parkinson, cómo vivir bien con la enfermedad, lo último en avances científicos y cómo participar en investigaciones clínicas. Durante la sesión sobre cómo armar el equipo de cuidado (“Building Your Parkinson’s Care Team”), los panelistas explicarán cómo aprovechar al máximo la visita médica, el valor de atenderse con un especialista en desórdenes de movimiento y cómo se ve un equipo de cuidados comprensivos. En la sesión sobre lo último en la investigación del Parkinson, (“Exploring the Latest in Parkinson’s Research”), los panelistas hablarán de los últimos avances, destacando la promesa y el ímpetu de la variedad de terapias disponibles. Finalmente, se cerrará con una sesión en la que se destacarán miembros comunitarios hablando sobre diferentes estrategias para navegar la enfermedad (“Turning Education into Action”), ya sea a través de la participación en investigaciones científicas, grupos de apoyo, recaudación de fondos para hallar una cura o hacer abogacía a favor de las prioridades de política pública del Parkinson.
La exposición de aliados del Parkinson (Parkinson’s Partner Expo) reunirá a recursos locales incluyendo proveedores de salud de centros de desórdenes de movimiento, terapistas físicos y de lenguaje, equipos de ensayos clínicos y representantes de grupos de apoyo y abogacía. La Expo también permite a pacientes y sus familiares conectar con organizaciones nacional Parkinson con oportunidades para conocer los últimos avances de la enfermedad, herramientas para optimizar el cuidado y maneras de interactuar con la comunidad.
Atendiendo a la comunidad del Parkinson a través de la educación y accesibilidad
A la fecha, la mayoría de las investigaciones y los cuidados del Parkinson no ha reflejado ni ha atendido la variedad de personas que padecen de la enfermedad. MJFF tiene el compromiso de brindar oportunidades para involucrar a poblaciones diversas de pacientes y familiares para que puedan participar plenamente en actividades educativas e investigativas. Los eventos “Parkinson’s IQ + You” fueron creados para alcanzar a más personas y sus familiares a través de la comunidad del Parkinson mediante una programación inclusiva.
La serie “Parkinson’s IQ + You” ofrecerá incentivos a los pacientes y sus familias mediante servicios como aparatos auditivos, interpretación simultánea durante la programación y traducción de materiales al español y viáticos como vales de transporte terrestre.
“Como una persona que ha cuidado de familiares con Parkinson y enfermedades relacionadas, he sido testigo del poder que la comunidad tiene para apoyar a un ser querido en su camino con la enfermedad”, expresó Lisbeth Garcés, el enlace para la comunidad hispana de la Asociación de Parkinson de San Diego y panelista de un evento “Parkinson’s IQ + You” en el 2024. “Eventos como ‘Parkinson’s IQ + You’ ayuda a las personas y sus familias entender mejor los recursos y el apoyo disponible, además de nuestro rol en lograr un mundo con mejores tratamientos y una cura”.
“Parkinson’s IQ + You” está comprometido con darle voz a una variedad de panelistas, incluyendo pacientes, cuidadores, investigadores y médicos que reflejan la representación diversa dentro de la comunidad del Parkinson, así como la variabilidad de la enfermedad misma.
La expansión de la serie de eventos nacionales para el 2025 se da en un gran momento de avance que se siente a lo largo de la comunidad del Parkinson. Nuestro modelo de alto riesgo y alta compensación es lo que ha permitido y dado paso a los hitos transformativos más recientes en este campo. Esto incluye el descubrimiento innovador de un biomarcador para el Parkinson en el 2023, una herramienta investigativa que se ha buscado desde hace tiempo para acelerar los ensayos clínicos. Además, se logró la aprobación del National Parkinson’s Project en el 2024 que establece por primera vez una iniciativa federal para acelerar la investigación, mejorar el cuidado de los pacientes y, en última instancia, prevenir y curar el Parkinson.
###
Acerca de La Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research (MJFF):
Como la mayor organización sin fines de lucro del mundo dedicada a financiar la investigación sobre el Parkinson, The Michael J. Fox Foundation se dedica a buscar con urgencia una cura para la enfermedad de Parkinson y a mejorar las terapias para quienes padecen actualmente la enfermedad. La Fundación procura lograr sus objetivos mediante un programa de investigación altamente específico y ampliamente financiado, junto con una participación global activa de científicos, pacientes de Parkinson, líderes empresariales, participantes de ensayos clínicos, donantes y voluntarios. Hasta la fecha la Fundación ha invertido $2 mil millones de dólares en fondos investigativos, alterando la trayectoria del progreso hacia una cura. Operando al centro de la investigación del Parkinson a nivel mundial, la Fundación crea colaboraciones sin precedentes entre líderes de la industria, científicos académicos y financistas de investigaciones federales; ha desarrollado un grupo de datos robusto de acceso libre y una biblioteca de muestras biológicas para acelerar avances científicos y tratamientos a través de su estudio clínico referente llamado PPMI; ha aumentado el flujo de participantes en ensayos clínicos sobre la enfermedad de Parkinson a través de su herramienta en línea Fox Trial Finder; promueve la concientización del Parkinson mediante eventos, abogacía y alcance comunitario de alto perfil y coordina la participación de miles de miembros del Equipo Fox alrededor del mundo. Para más información, visita www.michaeljfox.org, Facebook, Instagram y LinkedIn.
Contacto para los medios:
Lucy Peterson
Fundación Michael J. Fox
lpeterson@michaeljfox.org
212-509-0995